慈善募捐 | 帮助癌症儿童活得更长更好 | 帮帮公益
公开募捐编号:531100006876001833A20006
他们在参与
彭可欣 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持20元, 目前共支持20
Maryxumc 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持20元, 目前共支持20
加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持50元, 目前共支持50
鱼饼妈 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持20元, 目前共支持20
恩典涌流 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持20元, 目前共支持20
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一、项目详情


  1. 项目发起事由

  • 那年,他刚上高二

  • 2007年6月8日凌晨,队妈和队爸排在北京同仁医院门口。一周前他们的独生子队队鼻子突然像喷泉一样,血止不住的流。经诊断得知是嗅母细胞瘤,这是一种极为罕见的恶性肿瘤,发病率200万分之0.8!

  • 医生说按目前病情即便手术,一年内复发转移率90%;即便侥幸活下来,5年后右眼有50%的可能会失明。那年,队队刚上高二,院长建议,因肿瘤巨大失去手术机会,只能先行放疗尝试。这哪是治病,分明是九死一生的豪赌!

  • (2007年8月12日同仁医院手术前一天)

  • 现代营养学奏效

  • 听说放疗病人最需要营养,当时已经40多岁的队妈全身心扎进了“营养学”实践。严格按照现代营养学标准一日三次给儿子配餐。35天的放疗结束后,医生看到体检报告大为惊异,队队的白细胞红细胞和体重竟然没有下降(这对放疗病人来说很少见)!队妈心里一阵狂喜,她知道,现代营养学奏效!

  • 期间队妈边学边做还通过了国家营养师考试。经过三年的护理后,队队身高长了5厘米,体重长了15斤。不但奇迹般地活了下来并顺利康复,考上了大学,还完成了硕士学位的攻读,结婚生子。

  • “没准儿谁看见了,能对人有用呢?”

  • 生死未卜之间,队妈开始在网上写博客,记录队队的治疗和康复历程以及他的成长,分享自己在营养学方面的心得。队妈说:“没准谁看见了,能对人有用呢?”慢慢地很多肿瘤孩子父母开始留言:“孩子皮包骨了怎么办?““不敢出院,孩子进医院时是走着来的,治疗完了不会说话、不会走路……回家怎么办啊?”“感觉像等着一个定时弹……”看着这些无助的留言。一瞬间,队妈仿佛看到了自己,因为她切身体会过,作为一个肿瘤孩子母亲心里的滋味。

  • 肿瘤营养学是一门科学!

  • 队妈在照顾自己孩子的同时,开始帮助这些妈妈们。聊得多了也知道了许多悲剧——很多父母被恐惧和无知挟制,竟相信肿瘤可以饿死!盲目忌口、偏听偏信、到庙里打坐、天价买灵丹妙药……队妈说:“那真是先要钱后要命!“

    对肿瘤孩子来说,治疗期的营养支持会直接影响治疗效果;结疗后的营养状况也会直接影响生存时间和临床结局。特别是结疗后2年内的营养支持至关重要!可惜国内的医疗体系中没有专门建立这样的学科,导致太多父母根本不了解如何给孩子搭配营养。没人来帮助他们,那我们来吧!

  • (2015年5月23日香柏树对外开放仪式)

  • 香柏树建成了!

  • 香柏树创建八年,目前仍是中国唯一一个专门辅导肿瘤儿童营养支持治疗与康复的专业公益项目。香柏树得到国内外专家志愿者的帮助,形成了自己的专家志愿者团队。针对肿瘤孩子治疗期和康复期面临的营养问题,如:家长营养教育、营养风险筛查与评估指导、生长发育、营养不良的纠正、副作用的营养应对、个体咨询、营养支持跟踪服务等。项目实行线上线下结合、科普和个体指导结合、在院治疗和出院在家结合,提供全方位的专业营养支持服务。八年间,香柏树也创建了具有中国特色的“儿童肿瘤家庭式营养支持模式”,训练肿瘤孩子父母成为营养支持第一责任人。

  1. 受助人群介绍          

  • 肿瘤患儿的家庭,首先要面对孩子得病的精神压力和资金压力。更重要的是,有许多家庭盲目治疗,甚至放弃治疗,主要原因都是由于不了解营养的重要性,偏听偏信,让孩子白白“饿死”或乱吃所谓妙药耽误治疗进度,或者固守地域饮食习惯,让孩子得不到正确的营养和更强壮的体力去抗争疾病,看着这些得不到营养支持的孩子实在令人痛心。


  1. 项目目标          

  • ①香柏树面对面将持续开展:截至2023年10月末,接待了来自30个省份的肿瘤儿童家庭219组,服务人数计531。看着来过的孩子有的金榜题名了、有结婚的了……令人倍受鼓舞!香柏树相信只要坚持走下去,就会有更多病孩的父母掌握营养照护知识、给更多绝望的家庭带来一线希望。

  • ②发放《肿瘤儿童膳食营养》手册至发放至更多医院、机构和家庭;截至2023年12月末,我们已将手册发放至177余所医院、27所机构、1360个家庭;共发放约91300册。给患儿家庭提供免费的知识科普和饮食搭配的帮助。

  • ③有4位营养师工作日每天6小时,在29个营养群内及时答疑服务10000余个家庭。

  • ④远程免费评估指导:能帮助家长随时了解孩子真实营养状况。截至2023年12月末,已帮助2246位孩子进行远程营养评估和指导。

  • ⑤一对一服务,能持续随时帮助家长指导如何给孩子提供精准营养支持。截至2023年12月末已帮助230名患儿,涉及实体瘤、淋巴瘤和白血病等共19个病种。

  • ⑥线上科普及录制音视频发布到各平台,可以帮助更多人及时找到需要的科普内容。截至2023年12月末,已发布音视频数计361条,公众号发布文章378条;以上平台总关注人数达2.8万余人次,总浏览量达120万余人次。


二、项目预算


  1. 项目预算表


  2. 项目最低执行金额        


  • 预计最低执行金额需要0元,只要筹到款项就能执行支出。


  1. 剩余善款处理计划        


  • 若项目执行完成后善款仍有剩余,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。


  1. 项目开始募捐时间      

    2024年1月10日 


三、项目执行计划

    1. 远程营养支持项目  

(1)营养师每天6小时,预计为33个微信群1万余家长即时答疑。

2)开5期讲座、答疑。

3)线上一对一患儿营养风险筛查和膳食指导,周期计划完成3000人,每月50人。

4)预计发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册2万册。

5)营养美食科普按周期预计录制发布56个,每月2个。

    2. 面对面营养支持:肿瘤儿童家庭面对面新生活培训项目

(1)执行地点:吉林省长春市

2)受益对象:60组肿瘤儿童家庭

3)受益对象筛选标准:①已结疗和治疗中相对稳定的孩子;②每个家庭最多3人。

4)帮扶模式:提供生长发育、营养状况、自愈力等综合评估和个体化建议;家长课程包括肿瘤儿童营养理论系列与实际操作课程等,共30课时(含心理支持)。儿童课程根据孩子年龄情况设趣味营养、音乐、绘画、手工、读书、科学实验、国际象棋等。

5)执行阶段:

202431-20241131日 :开11期,每期接待6个家庭6天,全年60个家庭。

注:根据参训家庭情况为低保家庭给予火车硬卧补贴。

    3. 科普小视频项目

(1)内容:每个视频里动画描述、文字描述或者真人出境讲解营养知识

2)时长:每个视频大约2分钟左右。

3)发布平台:预计发布平台包括但不限于:腾讯视频、抖音、视频号等

4)制作数量:周期计划做50个视频(具体按实际制作周期和难易度略有调整)。

(项目执行可能会根据实际情况进行微调,请前往项目进展处查看)

    4. 助医小家合作项目

1)执行地点:计划与5个助医小家合作,每个小家一个项目点。(预计地点:福建2处、安徽1处、浙江1处、重庆1处)

2)内容:香柏树科普和饮食营养支持服务项目点

3)时长:2024年1月-2024年12月

4)服务模式:与其他爱心机构进行合作服务,为更多患儿提供更多营养支持和帮助


四、票据说明

捐款说明及票据开具方式:您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。

您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系:

电话:010-88121028

邮箱:newsunshine@isun.org



项目筹款情况:上线以来累计筹款 19,261 元,本年度累计筹款 19361.00 元,累计捐赠人次 414 次。

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2024年1月10日
【慈善募捐 | 帮助癌症儿童活得更长更好 | 帮帮公益】上线帮帮公益
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宋hao
我也经历癌症煎熬,我认识队妈,佩服她的母爱和她的大爱付出,我愿意加入爱的队伍!!
伯利恒赵老师
感恩有香柏树侍工,愿孩子们早日康复!💪💐
爱心人士
我家宝宝一周时确诊神经母细胞瘤,现已结疗3年3个月!也希望小朋友们早日恢复健康!
爱心人士
孩子们加油
雨滴
祝每个孩子都健康成长,有一颗感恩的心。
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